Sono sempre contento nel blog di poter dire la mia su film, libri o qualsiasi cosa altra cosa mi appassioni. Ma sono ancora più felice quando qualcuno pensa al mio spazio come cassa di risonanza per sensibilizzare il pubblico della Rete circa nuove iniziative. Soprattutto se davvero costruttive.
Oggi parlo di Telethon associazione che dal 1990, in Italia, finanzia e promuove ricerca scientifica eccellente sulla distrofia muscolare e le altre malattie genetiche (il termine telethon nasce nel 1966 come contrazione tra television e marathon, vocabolo utilizzato da Jerry Lewis con il fine di raccogliere fondi).

In genere le malattie genetiche, avendo un’incidenza (per fortuna!) non così diffusa (si calcola che in Italia circa l’1% della popolazione sia affetto da malattie neuromuscolari), vengono trascurate dai grandi investimenti pubblici e privati che finanziano soprattutto la ricerca legata a patologie che colpiscono molti individui.
Ma la ricerca anche se relativa a campi apparentemente “minoritari” può aiutare a comprendere anche i meccanismi che regolano le malattie più diffuse (e tutti sappiamo quanto bisogno abbia il nostro Paese di fondi per la ricerca).
E tra l’altro, nonostante i progressi fatti, ad oggi non è stata ancora messa a punto una terapia definitiva. Molte sono le speranze che ruotano attorno alla terapia genetica con la quale, per dirla in parole povere, tentare di correggere geni difettosi introducendo nel corpo del paziente copie “sane”.

Sotto il termine distrofia muscolare, ad esempio, si raccolgono un gruppo di malattie a carattere degenerativo che causano la progressiva atrofia della muscolatura scheletrica. E purtroppo spesso queste malattie colpiscono anche i bambini.

Un esempio è quello dei piccoli noti come “bambini bolla”, colpiti da una gravissima forma di immunodeficienza che li costringeva a vivere dentro “bolle” sterili ma curati – ad oggi sono 14 i piccoli pazienti – con successo grazie al supporto di Telethon.

Continuiamo a credere nella ricerca e nei progetti Telethon. Aiutiamo la ricerca per aiutare noi stessi: regaliamoci un mondo migliore e ogni anno più forte nei confronti delle malattie genetiche debilitanti (visto che ci sono segnalo anche la pagina facebook tramite la quale seguire i vari aggiornamenti con estrema facilità).

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