Telethon, da vent’anni contro le malattie genetiche

Sono sempre contento nel blog di poter dire la mia su film, libri o qualsiasi cosa altra cosa mi appassioni. Ma sono ancora più felice quando qualcuno pensa al mio spazio come cassa di risonanza per sensibilizzare il pubblico della Rete circa nuove iniziative. Soprattutto se davvero costruttive.
Oggi parlo di Telethon associazione che dal 1990, in Italia, finanzia e promuove ricerca scientifica eccellente sulla distrofia muscolare e le altre malattie genetiche (il termine telethon nasce nel 1966 come contrazione tra television e marathon, vocabolo utilizzato da Jerry Lewis con il fine di raccogliere fondi).

In genere le malattie genetiche, avendo un’incidenza (per fortuna!) non così diffusa (si calcola che in Italia circa l’1% della popolazione sia affetto da malattie neuromuscolari), vengono trascurate dai grandi investimenti pubblici e privati che finanziano soprattutto la ricerca legata a patologie che colpiscono molti individui.
Ma la ricerca anche se relativa a campi apparentemente “minoritari” può aiutare a comprendere anche i meccanismi che regolano le malattie più diffuse (e tutti sappiamo quanto bisogno abbia il nostro Paese di fondi per la ricerca).
E tra l’altro, nonostante i progressi fatti, ad oggi non è stata ancora messa a punto una terapia definitiva. Molte sono le speranze che ruotano attorno alla terapia genetica con la quale, per dirla in parole povere, tentare di correggere geni difettosi introducendo nel corpo del paziente copie “sane”.

Sotto il termine distrofia muscolare, ad esempio, si raccolgono un gruppo di malattie a carattere degenerativo che causano la progressiva atrofia della muscolatura scheletrica. E purtroppo spesso queste malattie colpiscono anche i bambini.

Un esempio è quello dei piccoli noti come “bambini bolla”, colpiti da una gravissima forma di immunodeficienza che li costringeva a vivere dentro “bolle” sterili ma curati – ad oggi sono 14 i piccoli pazienti – con successo grazie al supporto di Telethon.

Continuiamo a credere nella ricerca e nei progetti Telethon. Aiutiamo la ricerca per aiutare noi stessi: regaliamoci un mondo migliore e ogni anno più forte nei confronti delle malattie genetiche debilitanti (visto che ci sono segnalo anche la pagina facebook tramite la quale seguire i vari aggiornamenti con estrema facilità).

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Nokia N96, il web ora fatto a mano

Nokia N96Finalmente, dopo tanto leggere nei forum, ho potuto toccare con mano quello che più che un cellulare sembrava un miraggio: il nuovo Nokia N96. Le caratteristiche che mi sono subito saltate all’occhio – e che differenziano il cellulare dagli altri Nokia – sono da una parte la memoria che parte da 16 GB e con una miniSD card da 8GB può arrivare a 24 GB già subito al momento dell’acquisto, dall’altra la possibilità di ricezione della TV digitale (grazie al ricevitore DVB-H integrato) e di registrazione dei programmi sulla memoria interna. Caratteristiche non certo secondarie in virtù del fatto che il cellulare sta sempre più diventando non solo un mezzo con il quale chiamare e ricevere sms, ma una vera e propria postazione multimediale. In questo senso, inoltre, gli autoparlanti integrati con tencologia stereo 3D, la possibilità di navigare, cercare e acquistare online attraverso il Nokia Music Store le proprie canzoni preferite, l’A-GPS integrato con il quale consultare Nokia Maps con i dettagli urbani e le guide (con modalità per la navigazione automobilistica) e la fotocamera da 5 megapixel con ottica Carl Zeiss, fanno dell’N96 un cellulare per così dire “a tutto tondo”, capace di assecondare le esigenze di chi desidera un mini-computer tascabile. Come recita lo slogan che campeggia ovunque si comunichi l’uscita del cellulare, il web (fatto a mano) per N96 è come il cacio sui maccheroni: gli utenti con l’ultimo nato in casa Nokia possono caricare e scaricare contenuti dalla e sulla Rete grazie all’innovazione che consente di fruire ed effettuare l’upload di video. E’ stato anche rinnovato OVI Share il portale di condivisione di contenuti come accesso unico a tutti i servizi integrati Nokia (Nokia Music Store, N-Gage, Nokia Video Center, Nokia Maps, Photo Imaging). Per quanto riguarda i dati sul processore forse è un po’ prestino per valutare la “potenza” del cellulare, con i prossimi aggiornamenti al firmware dovrebbero essere più chiare le reali potenzialità circa la velocità del telefonino e del suo chip video dedicato. Altro tema delicato è quello relativo alla batteria anche se fonti ufficiali Nokia mi hanno rassicurato dicendomi che N96 è dotato di una serie avanzata di sistemi di gestione che permettono di diminuire i consumi energetici. Sulla qualità dell’oggetto non discuto, il prezzo invece mi richiede qualche riflessione in più.

p.s.=esiste anche un Nokia N96 Bruce Lee edition (ecco il video di uno spot che sta spopolando nel web) contiene accessori esclusivi e ha il pannello posteriore sul quale sono disegnate le arti marziali di Bruce Lee. All’interno della confezione ci sono un pupazzo, un cinturino con il nome di Bruce Lee e un portachiavi a forma di nunjaku. Nel software inoltre sono precaricati alcuni contenuti sempre a lui dedicati.